Together for Dias-Logan Syndrome
BCL11A-IDD
Comprendre aujourd'hui. Espérer demain.
Une association internationale créée par des familles, pour rassembler les personnes concernées par le syndrome de Dias-Logan, partager des informations et créer du lien entre les familles du monde entier.
Ils sont rares. Mais ils existent.
Le syndrome Dias-Logan (BCL11A-IDD) est une maladie génétique rare qui impacte profondément le développement de l'enfant et le quotidien.
Derrière chaque diagnostic, il y a des enfants, des familles, des parcours faits de défis, d'espoir et de courage.
Notre mission
Face au manque d'informations et de repères autour du syndrome Dias-Logan ( BCL11A-IDD), nous avons créé une association internationale avec plusieurs objectifs:
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Rassembler et connecter les familles à travers le monde
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Partager des informations accessibles et issues de sources fiable
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Favoriser les échanges d'expériences entre les familles
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Mieux faire connaître le syndrome de Dias-Logan
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Faciliter le dialogue entre les familles, les professionnels de santé et les chercheurs
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Soutenir, lorsque les conditions sont réunies, des projets de recherche sérieux et encadrés
Parce que personne ne devrait avancer seul face à l'inconnu
Une mobilisation à l'échelle mondiale
Des familles de nombreux pays ont déjà rejoint Together for Dias-Logan Syndrome.
Chaque témoignage, chaque échange et chaque participation contribue à créer du lien, à partager les expériences et à mieux faire connaïtre les réalités vécues par les personnes concernées par le syndrome de Dias-Logan.
Aujourd'hui, cette communauté dépasse les frontières et rassemble des familles à travers le monde autour d'un même objectif: ne plus avancer seules face à une maladie aussi rare.
Présentes dans plus de 29 pays dont la France, les Etats Unis, l'Italie, l'Argentine, l'Australie et bien d'autres.
121
personnes recensées
Un projet en mouvement
Un projet qui grandit chaque jour, à travers le monde
74
participants à notre questionnaire associatif
29
pays représentés
Qu'est ce que le syndrome Dias-Logan?
Mieux comprendre le syndrome
Le syndrome Dias-Logan (BCL11A-IDD) est un trouble génétique rare du neurodéveloppement lié à une altération du gène BCL11A.
Ses manifestations peuvent être très différentes d'une personne à l'autre, aussi bien dans leur nature que dans leur intensité.
Il peut notamment être associé à :
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Un retard global du développement ;
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une déficience intellectuelle de degré variable ;
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un retard ou des troubles importants du langage ;
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des difficultés motrices ;
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une hypotonie ;
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une microcéphalie ;
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des troubles du comportement ;
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des particularités du spectre de l'autisme chez certaines personnes ;
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des crises d'épilepsie chez certaines personnes ;
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une persistance de l'hémoglobine foetale (HbF), caractéristique du syndrome
Chaque personne présente son propre profil, avec ses capacités, ses besoins et ses difficultés.
Les connaissances sur le syndrome restent encore limitées en raison de sa grande rareté.
C'est pourquoi l'accès à des informations fiables, le partage d'expériences entre familles et le dialogue avec les professionnels et les chercheurs sont particulièrement importants.
Comprendre, partager, créer du lien: pour que les familles ne restent pas seules face au diagnostic .